Mujeres, ciencia y enfermedades raras

El pasado miércoles 2 de marzo se llevó a cabo el primer congreso sobre mujeres que se dedican a la investigación de enfermedades raras en Valencia. Esta iniciativa viene promovida por la proximidad del recién establecido día de las enfermedades raras (EERR), del que ya hablamos en nuestra entrada anterior, y del día de la mujer. El Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia ha inaugurado estas jornadas, que esperamos sigan celebrándose, pues tanto el estudio de estas enfermedades minoritarias, como el trabajo que desempeñan las mujeres en la investigación, requieren de urgente visibilidad.

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Pudimos asistir a estas charlas y descubrir de primera mano qué investigaciones se están llevando a cabo en este campo y cuáles son las dificultades a las que se enfrentan los investigadores y los propios pacientes, tanto técnicas como financieras. Se habló de la necesidad de conectar la información de todos los hospitales nacionales para estandarizar el conocimiento de estas enfermedades, algo esencial para facilitar su tratamiento e investigación.

También se habló de dinero: que la investigación está supeditada a la financiación es algo que todos tenemos presente, pero quizás no somos conscientes de hasta qué punto esto nos perjudica. Las enfermedades raras son, en su mayoría, graves, difíciles de investigar y las padece un espectro muy pequeño de la población. Estas características las convierte en caras para las compañías farmacéuticas, pues el beneficio es muy poco. Así pues, los estudios suelen realizarse en organismos públicos: hospitales, universidades y centros de investigación públicos. Aun así, se requiere mucha financiación para su investigación y su tratamiento, y no siempre es suficiente.

En la jornada se organizaron dos mesas con dos temas de debate: una puesta en común de las EERR en la CV y otra sobre la información y formación de EERR en CV. En la primera mesa pudimos contar con Susana Lloret, vicepresidenta de la Fundació per Amor a l’Art (que se centra en la concienciación de la Enfermedad de Wilson), Almudena Amaya, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la CV, Clara Cavero, jefa del área de investigación en enfermedades raras de la fundación para el fomento de la investigación sanitaria y biomédica de la CV (FISABIO), Rosario Sánchez, responsable de la unidad de enfermedades de baja prevalencia del hospital general de Alicante, y Teresa Sevilla, investigadora del servicio de neurología del hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia.

Formaban la segunda mesa:  Eugenia Armengod, investigadora principal del laboratorio de modificación del RNA y enfermedades mitocondriales en el CIFP, Carmen Espinós, investigadora principal de la unidad de genética y genómica de enfermedades neuromusculares del CIPF, Susana Rodríguez, investigadora principal del laboratorio de Expresión génica y metabolismo de RNA del CIPF, Pilar Codoñer, profesora titular del departamento de Pediatría, obstetricia y ginecología de la Universitat de València y jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Peset, y Mª Dolores Moltó, profesora titular del departamento de Genética de la Univesitat de València.

Estamos muy contentos de haber podido escuchar a estas expertas en la materia y esperamos volver a escucharlas muy pronto.

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